Wiceminister z chorym synkiem podbija internet. Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa opublikował specjalny filmik!

Oprócz świętowania pierwszego dnia wiosny, dziś obchodzony jest również Światowy Dzień Zespołu Downa. Wydarzenie to zostało zainicjowane przez Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Downa. W tym roku hasłem przewodnim całej akcji jest „Mój głos. Moja społeczność”. Swoje wsparcie można wyrazić również tym, by założyć kolorowe, niepasujące do siebie skarpetki. Również w Europarlamencie ma zostać pokazana specjalna wystawa, mająca na celu zmuszenie polityków do podjęcia prac nad zwiększeniem finansowania badań nad tą chorobą. Dziś również święto to obchodzi Patryk Jaki, wiceminister sprawiedliwości, którego dziecko urodziło się z zespołem Downa. Jaki umieścił na swoim Twitterze filmik pokazujący, jak bawi się razem ze swoim dzieckiem. Dodał też do niego wymowny podpis: "Dziś jest Światowy Dzień osób z Zespołem Downa. Pokażmy, że osoby, które są nazywane "zepsutym płodem" zasługują na życie i wygłupy z Tatą:)". Na wideo widzimy szczęśliwe dziecko, które cieszy się z tego, że spędza czas na zabawie z tatą. Sam Jaki mówił w rozmowie z Super Expresem: "Musimy z żoną wykonać więcej pracy. To, co u innych dzieci przychodzi łatwo, u nas z trudem. Ale to też ogromna satysfakcja. Walczymy, aby Raduś mówił, rozumiał, ma intensywną rehabilitację każdego dnia".

chorobapolitykaminister

Zarażony wirusem HIV chciał dowiedzieć się, co myślą o nim inni. Efekt przyprawił go o łzy

"Jestem HIV+. Napiszcie swoje przesłanie o pozytywności" - z tabliczką z takim napisem stanął z zawiązanymi oczami na Trafalgar Square w Londynie George Hankers, młody mężczyzna zmagający się z wirusem zespołu nabytego braku odporności (HIV). George świadomy, że większość społeczeństwa od takich jak on odwraca się plecami postanowił mimo wszystko od przypadkowych przechodniów zebrać kilka słów, które dałyby siłę chorym na całym świecie. Efekt przeszedł jego najśmielsze oczekiwania. Na planszy zamiast obraźliwych słów znalazł wyrazy wsparcia i miłości. "Nie ważne co, jesteś jedyny i wyjątkowy!! Miłość to najlepsza rzecz na świecie", "Nie ważne kim jesteś, czy co masz, ważne jest, co robisz", "Jesteś mną, a ja jestem tobą", "Bądź silny, walcz o swoje życie!" - pisali. Mężczyzna nie krył łez wzruszenia. Zobaczcie wideo z tego niezwykłego eksperymentu! Was też może ono przyprawić o łzy!

zarażonyHIVeksperymentspołecznychoroba

Rzadka choroba genetyczna nie przekreśliła jej marzeń. Zachwyca jako modelka!

Caitin Stickles, 29-latka z Seattle, cierpi na rzadką chorobę genetyczną zwaną zespołem kociego oka, która powoduje deformacje ciała, twarzy (m.in. rozszczep podniebienia i kolorowych struktur tęczówki, co powoduje, że ludzkie oko wygląda jak oko kota), a także liczne schorzenia narządów wewnętrznych. Poza tym choroba sprawia, że kobieta jest także bardzo drobna - przy wzroście 154 cm waży 40 kilogramów. Codzienne zmagania ze schorzeniem nie sprawiły jednak, że zrezygnowała ona ze swoich marzeń. Wręcz przeciwnie! Caitin postanowiła swoją "inność" przemienić w atut. Od zawsze jej pragnieniem był modeling. Zdjęcia z amatorskich sesji zdjęciowych pojawiały się na jej Instagramie z nadzieją, że ktoś ją dostrzeże... I stało się! Nick Knight, brytyjski fotograf mody, który na swoim koncie ma współpracę z Lady Gagą czy Królową Elżbietą, zaprosił ją do udziału w sesji dla "V Magazine". Zdjęcia hipnotyzują! "'V' zawsze był bardziej kanciasty, surowy. Nie jest jedynie piękny - jest genialny. Ta współpraca jest jedną z najpiękniejszych rzeczy w moim życiu" - mówi zachwycona Caitin. Na pewno jeszcze nie jeden raz zobaczymy ją na okładce!

modelkakobietachoroba

Przed śmiercią postanowiła znaleźć swojemu mężowi nową partnerkę. Jej ogłoszenie łamie serca

Amy Krouse Rosenthal to amerykańska pisarka, autorka książek dla dzieci, od 26 lat szczęśliwa żona mężczyzny o imieniu Jason. Kobieta cierpi na raka jajnika. Walczy, ale lekarze nie dają jej dużych szans. Amy przygotowuje się więc na najgorszy scenariusz... Zanim odejdzie, chce spełnić obecnie swoje największe marzenie - chce znaleźć swojemu mężowi nową partnerkę, zapewnić mu uśmiech na twarzy mimo tragedii... Z tego powodu kobieta zamieściła ogłoszenie w dzienniku "New York Times". "Pozwólcie, że przedstawię Jasona Briana Rosenthala. Łatwo się w nim zakochać. Mnie wystarczył dzień" - rozpoczyna. "To człowiek, który wstaje rano i zaskakuje mnie uśmiechniętą buźką ułożoną z tego, co znalazł koło dzbanka do kawy. To człowiek, który wychodzi ze sklepu czy stacji benzynowej, mówi, żebym podała mu dłoń i natychmiast pojawia się w niej kolorowa guma kulka. Najlepszy prezent, na jaki mogę liczyć, to to, że właściwa osoba go odnajdzie i rozpocznie z nim nową historię miłosną" - pisze w ogłoszeniu, które z miejsca obiegło sieć. "Chciałabym spędzić więcej czasu z Jasonem. Chciałabym spędzić więcej czasu z naszymi dziećmi. Chciałabym pić martini w klubie jazzowym, ale to wszystko się nie wydarzy. Najprawdopodobniej zostało mi jedynie kilka dni życia". Niestety życie pisze i takie scenariusze :(

wzruszająceogłoszeniekobietachoroba

21-letnia Polka opowiada o swojej walce z rakiem. Jej blog cieszy się coraz większą popularnością

U 21-letniej Claudii Kowalewskiej z Iławy (woj. warmińsko-mazurskie) kilka miesięcy temu zdiagnozowano nowotwór. Codzienność studentki medycyny, a także początkującej modelki drastycznie się zmieniła. Chłoniak Hodgkina obrócił jej życie o 180 stopni. Chorzy, próbując się nie załamywać po usłyszeniu diagnozy, podejmują różnie próby walki z rakiem. Dla Claudii najlepszą odskocznią od chemioterapii jest pisanie bloga. Swoją stronę nazwała "Pochłonięta". Jak sama zapewnia, nie da się pochłonąć chłoniakowi. Jej wpisy czytają tysiące osób z całej Polski. Claudia dzieląc się swoimi doświadczeniami, pomaga innym. Pokazuje, jak cieszyć się każdym dniem, czując się przy tym naprawdę kobieco. Jej aktywność w sieci śledzą nie tylko osoby zmagające się z podobnymi problemami, ale także ci, którzy zwyczajnie szukają motywacji do radzenia sobie z codziennymi przeciwnościami losu. Poniżej znajdziecie linki do bloga i instagramowego profilu Claudii. Jeśli jeszcze jej nie znacie, koniecznie zajrzyjcie w jej social media!

Pochłoniętakobietachoroba

Lekarze chcą odłączyć 8-miesięcznego Charliego od aparatury. Rodzice walczą, by "dostał szansę"

8-miesięczny Charlie cierpi na jedną z najrzadszych chorób genetycznych (choruje na nią jedynie 16 osób na świecie), tzw. zespół MDS, który powoduje stopniowy zanik mięśni i układu nerwowego. Malec nie słyszy, nie płacze, nie przełyka, nie oddycha samodzielnie, a jedynie dzięki aparaturze, do której podłączony został niemal od razu po narodzinach. Brytyjscy lekarze z Great Ormond Street Hospital chcą odłączyć Charliego, żeby "godnie umarł". Nie zgadzają się jednak na to rodzice, Connie Yates i Chris Gard, którzy stoczą w sądzie batalię o szansę dla swojego synka. Istnieje bowiem pionierska, niezwykle kosztowna metoda leczenia w USA, dzięki której mały Charlie mógłby żyć dłużej niż zakładają statystyki. "Chcemy dać mu szansę i bardzo go kochamy. Czujemy się, jakby ktoś skazywał nasze dziecko na śmierć (...) Zasługuje na szansę, zasługuje na życie takie, jak każdy inny" - mówią rodzice chłopca. Sprawa Charliego została okrzyknięta już przez sąd "jedną z najsmutniejszych", z jaką przyszło im się zmierzyć. Prowadzący sprawę sędzia będzie musiał zdecydować, czy Charlie już dość się nacierpiał i większym dobrem dla niego będzie pozwolić mu odejść, czy leczenie w Ameryce będzie dla niego lepszym rozwiązaniem... Rozprawa odbędzie się w przyszłym miesiącu.

ratowanieCharliegodzieckochoroba

Opublikowali zdjęcie z martwym dzieckiem. Chcą przestrzec przed chorobą, która odebrała im syna

To zdjęcie przedstawia 8-miesięcznego Harry'ego, który umiera na rękach rodziców. Jego ciałko przejawia skutki choroby - chłopiec jest spuchnięty i cały w ciemnych plamach. Louise i John Done opublikowali w sieci bardzo prywatne fotografie, aby zwiększyć świadomość innych rodziców dotyczącą tragicznych skutków choroby, która odebrała im dziecko. Harry został odłączony od aparatury utrzymującej funkcje życiowe zaledwie dzień po tym, jak rozpoznano u niego zapalenie opon mózgowych. Infekcja zdążyła już poważnie uszkodzić jego mózg. Pierwsze objawy nie wskazywały na nic groźniejszego od zwykłego przeziębia. Więcej na ten temat znajdziecie w linkach poniżej. Uwaga! Zdjęcia są naprawdę szokujące.

apelrodzicówchorobarodzicielstwo

Mama chorego na raka chłopca opisała, jak wygląda ich codzienność. "To jest on mówiący mi 'mamo, nie wytrzymam...'"

"Dla każdego, kto walczy z rakiem lub cierpliwie znosi chemioterapię. Dla każdego, kto przechodzi przez tę straszliwą chorobę. Chodzi o to, żeby pokazać prawdę, prawdę trudną i bardzo szybko." - zaczyna swój wpis Jessica Medinger, mama 10-letniego Drake'a, który od 2012 roku zmaga się z białaczką i jest właśnie w trakcie chemioterapii. "To zdjęcie z dzisiejszego ranka po tym, jak zaniosłam Drake'a do łazienki. Tak, ma na sobie pieluchę, bo przez 75 proc. czasu nie jest w stanie kontrolować swojej fizjologii. To sama skóra i kości, bo muszę go błagać, żeby zjadł chociaż jedno ziarenko groszku na kolację albo wypił szklankę wody w ciągu dnia" - pisze. Kobieta swoimi zwierzeniami chce uzmysłowić innym, jak straszna jest walka dziecka z rakiem... Cierpienie dla jej syna jest codziennością, a ona w żaden sposób nie może mu ulżyć. Jessica opisuje, jak jej ukochamy synek boi się spać sam w nocy, bo obawia się, że umrze, jak nie chce być dotykany, bo każdy kontakt z innym ciałem bardzo go boli, jak pyta, czy po śmierci spotka w niebie swojego zmarłego tatę... Jej post został opublikowany nie tylko na jej profilu, ale także na profilu "Love What Matters", gdzie poruszył wielu internautów. Piszą oni, że ich bliskich bądź ich samych dotknął nowotwór, że walczą, ale tak jak ona i Drake nie zamierzają się poddać. Uruchomiono specjalną skrzynkę pocztową, na którą można wysyłać chłopcu wiadomości. Na stronie https://www.youcaring.com/drakeorjessicamedinger-755160 z kolei znajdziecie całą historię dzielnego dziesięciolatka wraz z informacjami dotyczącymi finansowego wsparcia rodziny. Takie historie sprawiają, że zapomina się o całym bożym świecie...

dzieciństwozrakiemdzieckochoroba

Młodzi rodzice myśleli, że to nic poważnego. Kiedy lekarze zobaczyli ciało dziecka, byli w szoku

Mały Archie przyszedł na świat w lipcu 2016 roku. Dla jego rodziców Josha Robertsa i Katelyn Galei był spełnieniem marzeń. Szczęśliwe życie rodziny przerwała choroba malca, gdy Archie miał pięć miesięcy. Kiedy chłopiec zaczął cierpieć na ból ucha, rodzice myśleli, że to nic poważnego. Ich przypuszczenia miał potwierdzić pediatra - lekarz początkowo zakładał, że to tylko zapalenie ucha. Archi jednak czuł się coraz gorzej, a na jego ciele zaczęły pojawiać się dziwne plamy. Po dotarciu rodziców do szpitala okazało się, że mały cierpi na śmiertelną infekcję meningokokową. Para Australijczyków zaczęła walkę o życie synka. Maluszek spędził w szpitalu kilka miesięcy. Potrzebował transfuzji krwi, karmienia przez rurkę, podpięcia do respiratora i kosztownych antybiotyków. Joshowi i Katelyn za pośrednictwem strony GoFundMe i dzięki wsparciu darczyńców udało się zebrać trzykrotnie większą kwotę potrzebną na leczenie chłopca. Teraz apelują do innych młodych rodziców, aby nie lekceważyć żadnych, nawet pozornie błahych, objawów choroby dzieci.

apelrodzicówdzieckochoroba

Chłopiec z największą głową świata

Mrityunay Das to 7-miesięczny chłopiec, który cierpi na rzadką chorobę nazywaną wodogłowiem. Objawia się ona tym, że pacjent ma nienaturalnie dużą głowę. Ta należy do największych. Średnica głowy u tego chłopca wynosiła 96 cm. W wyniku przeprowadzonej operacji, lekarze usunęli prawie 4 litry płynu, co spowodowało zmniejszenie średnicy do 70 cm. Głowa dziecka przypominała wielki arbuz! "Funkcje poznawcze dziecka poprawiły się. Jest on stabilny i dobrze zareagował na leczenie" - mówił lekarz prowadzący operację, dr Dilip Parida. Rodzice dziecka z powodu jego choroby zostali odsunięci os wspólnoty mieszkańców. Często słyszeli również obraźliwe komentarze, są jednak gotowi zmierzyć się z nimi dla swojego synka. Chłopiec przebywa pod opieką lekarzy.

dzieckochorobaoperacja

Największym marzeniem tego 9-latka są leki dla dziadka. Chłopiec prosi o nie w liście do Szydło

"Pani Premier, piszę do Pani, bo jest Pani najważniejszą osobą w kraju. Proszę Panią o pomoc dla mojego Dziadka Wojtka, który cierpi na idiopatyczne włóknienie płuc. Jeśli dziadek nie dostanie leków, to ostatni raz może spędzić z nami święta" - tymi słowami rozpoczyna swój list 9-letni Oliwier, uczeń 3. klasy podstawówki. Chłopiec postanowił zwrócić się do polskiej premier, ponieważ nie może patrzeć już na cierpienie swojego dziadka. W swoim liście zawarł on sugestię, żeby od 1 stycznia leki, których potrzebują chorzy na walkę z idiopatycznym włóknieniem płuc zostały wpisane na listę leków refundowanych. "Ja i moja siostra bardzo kochamy dziadka i uważamy, że to niesprawiedliwe, że inni ludzie mają leki, a dziadkowi nikt nie chce pomóc" - pisze 9-latek. Lekarze opiekujący się panem Wojciechem przyznają, że bez leków nie będzie on miał szansy na doczekanie kolejnych świąt Bożego Narodzenia... "Bardzo proszę Panią o pomoc, lekarstwo dla dziadka jest moim największym marzeniem" - podkreśla chłopiec. Pani premier jeszcze nie odpowiedziała na jego list. Inicjatywa małego Oliwiera to kolejny przykład na to, że dzieci niczym dorośli walczą z niesprawiedliwością w naszym kraju! I nie zabawki, jak wielu myśli, a możliwość spędzania z bliskimi wspaniałych chwil jest dla nich najważniejsza!

listdoSzydłodziecichoroba

Tymi zdjęciami walczą z przesądami na temat AIDS!

Dzisiaj obchodzony jest Światowy Dzień Walki z AIDS. Na całym świecie, w tym także w naszym kraju, organizowane są różnego rodzaju spotkania, konferencje, akcje edukacyjne czy happeningi, które przybliżają zagadnienie choroby i profilaktyki, a także, co najważniejsze, starają się zwalczać narosłe wokół dotkniętych tą chorobą przesądy. Francuska organizacja AIDES, która na co dzień zajmuje się tym zagadnieniem, we współpracy z fotografem Mathieu Césarem stworzyła niezwykłą kampanię, której celem jest właśnie walka z obecnym w społeczeństwie stereotypem nakazującym izolowanie osób zarażonych HIV. Efektem ich współpracy są czarno-białe fotografie przedstawiające pary hetero- i homoseksualne w nietypowych ujęciach. Zobaczcie sami!

przesądyoAIDSkampaniaspołecznachoroba

"Chory nie znaczy słaby" - filmowa kampania SickKids Foundation

Codziennie chorzy muszą zmagać się ze swoimi demonami. Ich walka rozgrywa się często za zamkniętymi drzwiami, w szpitalnych salach lub szczelnie zamkniętych domach, do których nie mamy dostępu, dlatego tak ważne są kampanie, które przypominają nam o ich odwadze i możliwościach niesienia pomocy. Motywem przewodnim stworzonej dla SickKids Foundation kampanii jest właśnie codzienna walka dzieci, dorosłych i lekarzy o zdrowie i życie! Znacząco różni się ona od swoich poprzedniczek, została bowiem zrobiona na wzór filmowego zwiastuna! Muzyka, zdjęcia, występujący w spocie ludzie, a przede wszystkim nieszablonowy pomysł sprawiły, że o tym nagraniu rozpisują się światowe media. I Wy zobaczcie, w czym tkwi wyjątkowość tego 2-minutowego filmiku, a także całej akcji!

filmowakampaniaochorychdziecichoroba

Pragnie zostać modelką, pomimo zmian na swojej skórze

Żeby zostać modelką trzeba mieć dzisiaj nie tylko piękną urodę, ale i wielką charyzmę i odwagę. Giorgia Lanuzza to dziewczyna po wielu przejściach. Kilka lat temu zmarł jej ukochany ojciec, a ona sama na wskutek stresu nabawiła się czerwonych plam na swoim ciele. Lekarze zdiagnozowali u niej bardzo poważną łuszczycę, której nie da się wyleczyć. Jednak dziewczyna coraz częściej pokazuje się światu razem ze swoimi wadami na ciele. Nie ukrywa, że pragnie zostać modelką. Zresztą warto tu przywołać postać jej idolki - Chantelle Winnie, która jest czarnoskórą modelką z bielactwem. Kobieta występuje na wybiegach największych domów mody. Jak widać dzisiaj cechy specjalne i charakterystyczna uroda są bardzo cenione. Projektanci coraz częściej zatrudniają takie modelki. Jak widać świat mody się bardzo zmienia na korzyść wielu młodych dziewczyn. Zobaczcie jak wygląda Giorgia. Ma szanse na światową karierę w modelingu?

NietypowaModelkamodachoroba

Historia chorych na mukowiscydozę nastolatków, która poruszyła cały świat

O takich historiach jak ta warto pisać, mówić, czytać...Dalton i Kate poznali się w internecie, gdy mieli po 18 lat. Napisali do siebie na Facebooku i od razu zapałali do siebie sympatią. Niestety problemem w ich znajomości okazała się mukowiscydoza - choroba genetyczna, która powoduje odkładanie się gęstego śluzu w płucach i innych organach, a cierpiący na nią ludzie są narażeni na różne infekcje i powracające zapalenia płuc i oskrzeli. Leczy się tylko objawy, a chorzy w większości umierają. Nie inaczej było w przypadku Daltona i Kate. Postanowili oni mimo wszystko wziąć ślub, jednak z powodu ryzyka powikłań nie mogli razem żyć. Na nic zdały się przeszczepy płuc, które u obojga się nie przyjęły. Chłopak zmarł w minioną sobotę w wieku 25 lat, a kilka dni później zmarła jego żona. Co przed śmiercią mówiła Kate o łączącym ją z Daltonem uczuciu? "Powiedziałam Daltonowi, że wolę być bardzo szczęśliwa przez pięć lat i umrzeć młodziej niż być średnio szczęśliwa przez 20 lat"...

miłośćchorobamukowiscydoza